SMA Mücadelesi

Www.sma.org.tr7 dk


Önce ve daima tek duamız sağlık.

Dua edebilir, dileyebilir , sağlıkla yaşamak için çabada olabiliriz. Bugün bu elden gelen durumların çok dışında bir hastalığın tedavisi ve önlenmesi üzerine bir yazı yazmak istedik her , 6000 doğan bebekten 1 tanesinde görülen , genetik taşıyıcı olan anne ve babadan çocuğa geçen ve  bebeklik, gençlik ya da olgunluk zamanlarında belirtileri açığa çıkabilen bir ölümcül kas ve sinir hastalığı.

SMA (spinal musküler atrofi)! 

Öncelikle taşıyıcı olduğunuzu test yapmadan bilebilme olasılığınız yok! Nice mutluluk hayalleriyle dünyaya gelen canlarımız sonsuz olasılıkta her şeyle karşılaşabilir, her şey olabilir…

Şimdi sağlıklıyız, yarın durum ne olur kesinlikle bilmemiz mümkün değil.

Sorun temelde birkaç çözüme sahip, öncelikle geçmiş olsun, kolaylıklar ve başarılı tedaviler nasip olsun tüm hastalıkla mücadele eden ailelerimize, çok zor ve çok hassas bir süreç, enfeksiyon riski , düşük bağışıklık , entübe biçimde tedavisinden sonuç almayı bekleyen ve 2 yaş öncesi için uygulanan bir gen tedavisi için para toplamaya çalışan çok ailemiz var. Çözümümüz de çok. 6000 doğumda 1 olan bu büyük sınavı ufak bir kan testiyle önlememiz mümkün fakat çoğu zaman bu bilinçte değiliz, değildik. Biz SMA mücadelesini gördüğümüz gözü yaşlı ve bir ince umutla 2 yaş öncesi evlatlarının çok pahalı gen tedavisine ulaşmasına çalışan ailelerimizden öğrendik. Şansımız var , teknik donanımımız var , ülkesinde tedavi isteyen ailelerimiz var. 2 yaş öncesi için uygun ve sonuçlanabilir bir tedavi birkaç Avrupa ülkesi ve Amerika ‘da uygulanıyor. Öncelikle nadir ve ölümcül hastalıklarda hassasiyetimiz çok yüksek olmalı hayatın bir diyalektiği var; her durum her görüş karşıtını doğurur. Biz iyi bir sentezle orta yolu seçmeliyiz, tedavi karşılayamıyoruz değil, kredi veriyoruz demeliyiz; çocuklarını sağlıklı yaşatmaya küçücük bir umutları varsa ailelerimizin, devletimizin de bunun için kredi verebilmesi gerekir. Ya da tedavi ülkeye gelmeli ve biz uygulamalıyız.

Diğer çözümümüz en önemlisi ; lütfen artık ailelilik şartlarına sadece kan uyuşmazlığı ve bulaşıcı hastalıkla testi değil gen ve psikolojik testler de ekleyin. Aileler hamilelik sürecinde eğitilsin, memleketimizin Işıl Işıl geleceğine hep beraber hizmet edelim.

Durumumuz oldukça imeceyle milyonlar toplayıp bebeklerimizin iyiliğine , sağlığına elimizden geleni yapacağız, farkında olalım, canları canlarımız…

Doğu tedaviye ulaştı, Doğu iyileşti…

Şimdi sırada tüm diğer ailelerimiz var.


Beğendiniz mi? Arkadaşlarınızla Paylaşın!

N.söz Uçar<span class="bp-verified-badge"></span>

0 Yorum

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

Bir format seç
Kişisel Test
Kişisel bir şey ortaya koymayı amaçlayan sorular dizisi
Önemsiz Test
Bilgiyi kontrol etmek isteyen doğru ve yanlış cevaplı sorular dizisi
Hikaye/Olay
Gömülü ve Görsellerle Biçimlendirilmiş Metin
Video
Youtube, Vimeo veya Vine Kodları
Ses
Soundcloud veya Mixcloud Gömme
Görsel
Fotoğraf veya GIF